如果生命被医生诊断已经进入倒计时状态，那么还能做点什么？京东集团原副总裁蔡磊给出了一份让人震撼的答案：在确诊罹患绝症渐冻症后，他决定自己来搭建患者数据库，投入科研团队，推动针对渐冻症的药物研发和临床试验。在疾病滴答作响的倒计时声中，蔡磊仍然决心根据商业逻辑来建立一个能够攻克渐冻症的研发平台，因为这样才能不依赖于人们的爱心和道德，打造一个能够自己生长的事业，让一代代开发者接力下去，本文整理自蔡磊新书《相信》。
说干就干。出院次月，渐冻症患者大数据科研平台的搭建工作开始启动。虽说我连续创业过多次，也管理过数家初创企业，但大部分都聚焦在财经领域。医疗对我来说是一个完全空白、新鲜的领域，除了樊东升医生，其他医生我一个都不认识。所以，我一切从零起步。好在我对自己的学习能力一直有信心。可以说，“学习”是我这几十年来从未停止过的事情。税务是一个很特殊的岗位，除其本身的知识外，还综合了财务、法律的知识和素养，光靠学校里老师教的东西肯定远远不够。毫不夸张地说，税法是所有法律里最难的法律之一，因为它实时修订。每年国家税务总局以及各省、市税务局发布的税法法规修订条款有上千条，再加上财政部等各部委出的文件、公告，以及对这些文件、公告、条款的解读，摞起来足有半人高，只能自己一点点地去吃透它。今年的还没学完，明年新规又来了。而且法律法规只能做原则性的界定，具体到实际工作中，经济事项极其复杂，每个企业遇到的特殊情况不胜枚举，到底适用于哪条法规、应该参照哪个案例，查找起来可谓浩如烟海。多年的工作实践也练就了我精准搜索的能力，我总能抓住问题的关键点，迅速突破。这次面对一个对我有生命威胁的难题，我的投入程度更不用说，那种学习状态可以用“疯狂”来形容。起初看关于渐冻症的文献，很多专业名词、缩略语，比如 TDP-43（可导致神经退行性疾病的一种蛋白）、STMN2（胞浆磷蛋白 2）、RNA（核糖核酸），我根本看不懂，完全不知道是什么意思，只能一个个去查。边看论文，边学专业知识，我前后买了 70 多本专业书，相当于学完了生物医学研究生阶段的学习内容。住院之后的两三个月，我已经刷了不下 1000 篇与渐冻症相关的核心论文。后来有了科研团队，我又发动团队同事一起看，每人每天阅读约 100 篇论文，一人一年就是 3 万篇，从中寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。正是这种大海捞针式的笨方法，一次次给了我启发和希望，推动了我们后续一次次的有效尝试。当然这是后话。所以，当我跟樊东升团队一块讨论要收集患者的哪些数据、各个指标怎么制定时，我已经称得上是小半个渐冻症专家了，他们都很惊讶我对一些专业问题的理解，以及对该领域最新实验的如数家珍。 当然，了解专业知识只是基础，真正要做的是患者大数据科研平台。我料到搭建这个平台必然不容易，在实际落地过程中，其复杂程度还是远超我的想象。为了实现对患者及其病情的 360 度了解，这个平台上除了收集一般的症状信息，我们还想记录患者的病前、病后信息。病前信息包括家庭数据、生活数据、工作类型、身心状况等，病后信息则包括吃了什么药、用了什么治疗手段、治疗效果和病程进展等，这些数据每月甚至每周都有更新，长期动态跟踪患者重要的生命指标。那么怎么让患者能够记录清楚这些数据？这就需要一个量表。业内现有的量表大多是面向医生群体，设计的初衷是由医生再比如，涉及“颈部压痛”等较为专业的数据，患者自己无法测量，我们就得想办法将问题变成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。同样，不能问“用药后是否增加了排便量”，而要换成“吃了药以后，排便多少次”。就这样一个字段、一个字段地敲定，每个字段都要讨论很久，甚至有的字段一个星期都讨论不完。夫人的药学专业背景帮了我们大忙，在数据平台的指标制定上给了我极大的支持。两个月后，我们总共设定了 2000 多个字段。设计数据字段和量表的同时，我也开始着手搭建平台系统。创业不是单打独斗，一定要最大限度地整合资源，寻求体系性的力量。所以当准备做这件事的时候，我就开始努力在京东内部寻求支持。从 2019 年年底到 2020 年年初，我多次给公司写邮件，建议关注罕见病，共同投资来做这个渐冻症等罕见病大数据平台。那时在公司高管中，除了刘总（刘强东）等个别领导，多数人都不知道我患病的事情，而刘总知道也是偶然。10 月份住院期间他正好有事找我，我因为在做检查没法带手机，漏接了他的电话。事后我跟他解释说我在医院。他问我什么病，我才告诉他。他当时在国外，他说：“蔡磊，你别着急，我在国外帮你找专家。”绝境之中，有人愿意帮你一把已经无限感激，何况是他这么忙的人。然后他问我有什么困难。我说：“我就有点儿放不下孩子。孩子刚出生还不到一岁，以后没法尽一个当父亲的职责，把他抚养成人了。” 他说：“我知道了。”直到后来，我才了解他这句“我知道了”意味着什么。跟我联系完，他立刻找到集团的人事商量怎么才能最大限度地帮助我。11 月的一次集团早会上，他宣布了一个政策：以后京东员工在任职期间无论因为什么原因遭遇不幸，公司都将负责其所有孩子一直到 22 岁（也就是大学毕业的年龄）的学习和生活费用。这是刘总和京东对当时所有京东 20 多万名员工和 20 多万个家庭的承诺。之前京东还有一个政策：凡是在京东工作满 5 年的员工，如果遭遇重大疾病，公司都将承担其全部医疗费用。刘总的原话是：“我们大部分的员工都是一线的兄弟，都是家里的顶梁柱，一旦出事，整个家就毁了。我们希望所有的兄弟都好，但人生无常，公司要成为大家最后的依靠。”当时很少有人清楚为什么会突然出这个政策。而这一次我的创业邮件“上书”，也是刘总率先给予了回应。我明白一方面从感情上讲，领导肯定想帮我；另一方面，我也向公司和业务部门展示了渐冻症乃至罕见病救治领域的社会意义。对于罕见病的救助要充分利用数字技术支持药物研发，建立这样一个大数据平台，能够帮助更多的罕见病患者。同时，我也在积极寻找和沟通其他投资人，专门向他们说明了渐冻症等罕见病数据平台的商业逻辑和投资价值，希望他们尽快投资入股。有的读者看到这里，可能会嗤之以鼻：看，商人永远在谈钱，病患群体已经够不幸了，你们竟然还在讲商业逻辑！还有人可能觉得，直接找一笔捐款不就什么都解决了？任何事业如果想要长久地运转下去，必须符合其自身运转的逻辑。拿建立患者大数据平台来说，我想要的是推动整个渐冻症治疗体系的进步，让社会各界更关注这个病，投资机构和生物制药企业更有动力投入相关药物的研发，临床试验从患者招募到药效监控能更便捷高效……哪怕加速研制出的新药，我们这批病友赶不上，也一定会给未来的病友带来更多希望。这件事的意义就在于此。这不是一朝一夕能达成的事，更不是凭谁的一己之力、一家之财就能搞定的事。全世界过去 30 年来，在神经退行性疾病的攻克上已经投入了约 1 万亿美元，几乎全部失败，这不是任何一个企业或企业家能够承受的，它需要一代代接力下去，形成自生长的力量。所以我需要从成本收益的角度来游说合作方，撬动资源，这才符合商业逻辑，或者说，这才符合社会运行的逻辑。就像我想要帮助病友，不是说给某个人 10 万、20 万元，那并不解决问题。所以我选择去助力医生和科学家更快地找到新药，把这个病攻克，这才是从根本上帮助我们全世界近 50 万的“渐冻人”。当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个道理。你带给对方价值的多寡，才是决定你能否吸引到资源的关键。大到国际关系、企业合作，小到日常交友谈恋爱，无不如此。比如，我们数万渐冻症病友需要被看见，需要能救命的“特效药”，但如果只是不停地呼吁，不停地向社会索求爱心，这件事只能原地踏步。爱心的力量可以无限强大，也可以转瞬即逝。“只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间”，而这世间需要献出爱的地方太多了。光是疾病折磨下的同胞就有千万上亿，每一种绝症落到头上都是一座山，但对旁人来说可能只是无关痛痒的一粒尘埃，或是手机上匆匆滑过的一则新闻。哪怕有人关注到了，献出爱心，通常也不会为此驻足，毕竟每个人都有自己的功课要做，有自己的山要翻，都在狼狈应战生活考官随机抛来的一道又一道难题。所以推动渐冻症救治，光靠爱心、道德、情怀远远不够，爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事业，才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃，让光源源不断地照进来。
